Mueren niños ante la imposibilidad de tratar enfermedades raras como la encefalopatía epiléptica. Para ello se necesitan medicamentos cuya distribución está a cargo de empresas extranjeras, que abandonaron el país tras la invasión de Ucrania. La guerra no sólo causa exterminio y destrucción en suelo ucraniano, también sofoca la vida de los más débiles y frágiles en Rusia.
Moscú (AsiaNews) - Debido a la falta de medicamentos anticonvulsivos, en el mes de noviembre murieron dos niños que padecían una enfermedad genética rara: la encefalopatía epiléptica. El medicamento necesario para tratar esta enfermedad se denomina Ganaxolona (GNX) y no está registrado en el país pero solía ser suministrado por una empresa estadounidense. Desde hace años, en Rusia sucede lo mismo con muchos otros fármacos: en la época soviética, las enfermedades difíciles de detectar y tratar simplemente se ignoraban, y en los últimos 30 años se han tratado con medicamentos importados.
Al estallar la guerra en Ucrania, muchas empresas farmacéuticas abandonaron Rusia, así como organizaciones benéficas y de voluntariado. Las autoridades rusas a menudo bloquean o expulsan a estas organizaciones, rotuladas como "agentes extranjeros", invasores que intentan "corromper" a Rusia con pastillas y vacunas. Sin embargo, la muerte de varios niños en las últimas semanas está enfrentando a los funcionarios del gobierno y a los trabajadores de la salud con una emergencia que podría volverse cada vez más dramática.
La empresa estadounidense Marinus, una de las más activas en Rusia, interrumpió bruscamente la investigación clínica sobre la Ganaxolona. Como consecuencia, el grupo de niños que estaban siguiendo el tratamiento quedaron abandonados a su suerte. Los dos niños que murieron en medio de grandes sufrimientos en Kaliningrado y Surgut (una pequeña de 7 años y un niño de 6 años) formaban parte del protocolo, como informa a Sever.Realii un activista del sector, el abogado de San Petersburgo Nikita Sorokin. Para tratar de prolongar el stock de medicamentos, los niños reciben una dosis menor del fármaco, y acaban agonizando lentamente.
Los niños que padecen esta forma de encefalopatía dejan de respirar de forma repentina; cuando esto ocurre, el líquido que se forma en el cuerpo estalla como una fuente. El cuerpo es sacudido por fuertes temblores epilépticos, que llegan a quebrar sus huesos, todo ello ante los ojos de sus padres, que nada pueden hacer. Sorokin y otras personas llevan tiempo intentando que se registre la Ganaxolona en Rusia, organizando acciones de protesta junto con los padres de los niños enfermos frente a los palacios de los gobernadores de varias regiones, donde viven las familias afectadas, "para que ellos también puedan sentir los temblores y los crujidos de aquellos a los que se les niega el tratamiento".
En toda Rusia hay 75 personas afectadas por esta enfermedad específica, pero la escasez de medicamentos afecta a muchas patologías, algunas muy raras y otras más extendidas como la fibrosis quística o la hemofilia para las que empiezan a faltar productos específicos, como los coagulantes. A pesar de las dificultades burocráticas e ideológicas, muchos pacientes, en su mayoría niños y jóvenes, han sido asistidos durante años por voluntarios de distintos países, especialmente de Estados Unidos, Alemania e Italia, con un gran compromiso por parte de las asociaciones de lucha contra diversas enfermedades, las Cáritas nacionales, los Renovabis alemanes y muchas otras entidades.
Como cuenta la madre de un niño con encefalopatía epiléptica, "lo más terrible es que con cada crisis, se mueren células del cerebro, y todo lo aprendido en los últimos dos o tres meses, o incluso un año, se borra de la memoria y la conciencia. Los huesos de los brazos y las piernas se quiebran, lo que incapacita a estos niños incluso en sus movimientos, y se desarrolla una osteoporosis que hace que todo el organismo sea muy frágil.
La investigación terapéutica, además del suministro de medicamentos, es la única esperanza real para las personas que padecen enfermedades raras y que tantas veces tienen una muerte prematura. En el caso de los hemofílicos, a menudo es necesario conocer a fondo la zona, donde las familias se aíslan creyendo que se protegen, multiplicando de hecho la propagación de la enfermedad. Sin embargo, se intenta su inserción en entornos socialmente más adecuados incluso antes de que comience cualquier terapia. Y esto no siempre puede realizarse en los centros de salud rusos dedicados a la atención primaria. En Rusia tampoco están extendidas las asociaciones de voluntarios que invitan a la donación de sangre, tan necesaria para la hemofilia y muchas otras patologías.
La guerra no sólo provoca el exterminio y la destrucción en Ucrania, sino que también asfixia la vida de los más débiles y frágiles en Rusia. Aniquila los esfuerzos e impulsos de generosidad y caridad hacia los necesitados, sentimientos para los que no existen fronteras ni nacionalidades.